“地中海贫血”（以下简称“地贫”）是一种遗传性血液疾病，因曾高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。目前我国广东、广西等10省份已成为高发区，惠州市人群平均地贫基因携带率为17.5%，也就是说惠州市人群中平均6人就有1人携带地贫基因。
逾九成“地贫”家庭年收入低于6万
轻度“地贫”没有什么危害，患者就像正常人一样，没有什么特别的不良反应，家人也无需太注意；重度“地贫”患者则会严重的贫血，会使人体组织得不到足够的氧，因而生病或死亡。在现实中，而最令人难以承担并不是疾病本身，而是“地贫”治疗带给家庭的重负。下面我们就来看看中国地贫防治蓝皮书的调查结果：
“地贫”患者治疗有两种选择，一是输血替代治疗，即终生输血和使用去铁剂，年均治疗费用高达10万元以上；二是移植治疗（造血干细胞移植、脐带血移植），这是目前唯一能够根治“地贫”的方法，平均医疗费用40万元左右。
重度地贫儿目前没有有效的治疗手段，需要终生输血治疗，平均存活年龄仅10岁左右，每年治疗的费用至少10万元，一生的治疗费用约为-万，就算幸运地找到配型的骨髓，但高昂的费用和成功率很低都让很多家庭止步。
调查显示，“地贫”患者家庭普遍收入较低，家庭收入低于3万元的占78.1%，低于6万元的占95.9%。
基本医疗保险和大病医保普及后，名义报销比例已达75%左右，但“地贫”患者的实际报销比例只有30%左右。
一是输血和排铁治疗大多属于门诊治疗，多地规定门诊治疗不予报销或报销额度较低；二是多地规定每次治疗费用报销都要扣除起付线，输血治疗每次费用平均元左右，报销起付线为元，扣除起付线后每次只能报销几十元；三是部分地区排铁药物未纳入医保报销范围，每月0多元的排铁药物无法获得报销；医院没有排铁药，家长只能自己购买，无法报销。产前诊断可有效避免重型地贫儿出生
然而，如此沉重的经济负担，在生命之初就是可控可防的。因为无论重型还是中间型的“地贫”，都可以进行“有效拦截”。
因为地中海贫血是常染色体隐性遗传病，其遗传规律如图所示：这意味着我们可以通过医疗手段趋利避害，避免重型地贫患儿的出生。
惠州市第一妇幼保健院产前诊断中心专家表示：实施婚前检查、孕前检查、产前诊断，可有效避免重型地贫患儿的出生。“地贫”防控从孕前、产前开始是最重要的，对于发现同型基因携带的夫妻双方，进行产前诊断，就可以发现是否为重度地贫儿，是最为有效的避免重型地贫儿出生的措施。
惠州市地贫防控项目办：-
来源：《惠州日报》及网络
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