基因传像侦探小说一样讲述生命和科学家

基因科技的发展能让我们更加了解生命的内在结构和运行机制,能够让我们攻克一个又一个此前让人束手无策的重疾,但基因技术与社会伦理的平衡是一个不容忽视的话题。

20世纪初,随着遗传学理论大规模影响社会思潮与国家立法,美国率先发起了一场国家级优生绝育运动。从年第一部绝育法诞生到年绝育政策废除,有数万人被实施绝育手术。在《基因传》中,作者悉达多·穆克吉详细讲书了一个普通家庭在这场浩浩荡荡的优生运动中的悲惨命运。

年春季,艾米特·艾达琳·巴克(EmmettAdalineBuck,以下简称艾玛)被带到弗吉尼亚州立癫痫与智障收容所(位于弗吉尼亚州林奇堡)。她的丈夫弗兰克·巴克(FrankBuck)是一名制锡工人,不是抛家弃子就是死于一场事故,总之他留下艾玛独自一人抚养幼女卡丽·巴克(CarrieBuck)。

艾玛与卡丽在肮脏破败的环境里勉强度日,平时则依靠施舍、食物捐助和打零工来维持可怜巴巴的生活。有人谣传艾玛卖淫并且感染了梅毒,还指责她一到周末就会把挣来的钱都花在喝酒上。那年3月,艾玛在镇上的街道被抓,不清楚罪名是流浪还是卖淫,随后她被带到一位市政法官面前。年4月1日,两位医生对艾玛进行了一次草率的心理测试,然后就将她归为“弱智”。随后艾玛被遣送至林奇堡的收容所。

在当时,“弱智”包括三种不同的类型:白痴、痴愚和愚笨。其中白痴是最容易区分的类型,美国人口调查局将其定义为“智力水平低于35个月龄儿童的智能障碍者”,不过愚笨和痴愚的界限就没那么明确了。理论上将二者定义为程度略轻的认知障碍,但是在实际生活中,由于这两个名词的语义较为模糊,因此很容易就把各色人等均纳入进来,其中某些人根本没有任何精神疾病:例如妓女、孤儿、抑郁症患者、流浪者、轻罪犯人、精神分裂症患者、失独症患者、女权主义者、叛逆的青少年。总而言之,只要行为、意愿、选择或者外表超出人们接受的准则,那么他们就会被划入这个可怕的怪圈。

弱智的女性均被关押在弗吉尼亚州立收容所,这样可以确保她们不会再继续生育,从而使人口素质免受痴愚或者白痴的污染。当艾玛来到这里时,她被迫赤身裸体接受冲洗,而换下的衣服也被扔掉,随后有人用水银为她灌洗生殖器进行消毒。另有一位精神科医生再次对她进行了智力评估,并且确认了之前做出的“重度痴愚”诊断。艾玛从此被关入收容所,并在高墙内度过余生。

年以前,艾玛的女儿卡丽·巴克的童年时光虽然贫穷但还算正常。根据年的一份学校成绩单,时年12岁的卡丽“礼仪和功课”被评价为“非常好”。卡丽身材瘦长,浑身散发着男孩子气,平时喜欢打打闹闹。她是个爱笑的姑娘,个头明显比同龄的女孩子要高,额头留着一圈深色的刘海。她在学校里喜欢给男孩子写纸条,也乐意去附近的池塘钓青蛙和鲑鱼。但是自从艾玛离开后,卡丽的生活变得支离破碎。卡丽被安置在寄养家庭,可是后来被养父母的侄子强奸,很快大家就发现她怀孕了。

卡丽的养父母迅速采取行动以防家丑外扬,他们把卡丽带到市政法官面前,而就是这个人将她的母亲遣送到林奇堡。他们的计划是把卡丽也判定为弱智,那位法官是卡丽养父母的朋友,他果不其然认可了对于卡丽做出的“弱智”诊断:原因就在于有其母必有其女。年1月23日,距离艾玛出现在同一法庭不到4年的时间,卡丽也被遣送至收容所。

卡丽·巴克(左)和母亲艾米特·艾达琳·巴克(右)

年3月28日,就在卡丽等待被移送至林奇堡期间,她的女儿薇薇安·伊莱恩(VivianElaine)呱呱坠地。依据弗吉尼亚州的规定,卡丽的女儿也将被安置在寄养家庭。年6月4日,卡丽来到弗吉尼亚州立收容所。有关卡丽的报告中写道:“没有证据支持精神病的诊断,她不仅能读能写,而且基本生活自理。”她的实践知识和技能均与常人无异。然而,尽管所有证据都指向相反的结论,但是卡丽仍被视为“中度痴愚”并关押在此。

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上文节选自悉达多·穆克吉《基因传》

卡丽的故事发生在20世纪,似乎距离我们很遥远,那时的基因科学也许还不够发达,人们对遗传的认识也不够深入。但如果看过电视剧《欢乐颂》应该都对剧中刘涛饰演的安迪印象非常深刻。

电视剧《欢乐颂》中刘涛饰演的人气角色安迪

(图片源自网络)

安迪从纽约留学归来,在投资公司担任高管,是个非常优秀的女性。但她外婆、母亲都患有精神分裂症,弟弟也疑似患有精神障碍,家族遗传的精神疾病使得安迪时刻都活在担心自己会发疯的恐惧中,性格也变得脆弱、敏感。

电视剧《欢乐颂》剧照

(图片源自网络)

emmm,其实Lily一直想说,担心有病为什么不直接去看医生?疾病是否会遗传并不是靠猜就能得出答案的呀~

这些年,人类科学家从来没有停止过对疾病的遗传信息的探索,但此前大部分研究都是以欧美人群为样本基础,微基因现在就是在建立我们中国人的数据库,基于中国人的遗传信息进行各项健康与疾病的研究。比如《欢乐颂》中出现的精神分裂症,微基因去年就基于一篇以中国人群样本的精神分裂症遗传信息的研究进行了一次项目更新。

疾病遗传信息可能太深奥搞不懂,但基因的相关知识我们还是可以轻易学到的~

《基因传》就是一部科学家们在探究基因奥秘的过程中攻坚克难的故事,像侦探小说一样,以科学家们不断遇到的新问题为线索步步深入,既深入浅出地梳理了基因理论的脉络,又真实记录了科学家们的合作与斗争、成功与失败。《基因传》也讲述了基因理论被政治歪曲利用导致的历史灾难和教训,以及基因技术与制度、文化、伦理、道德的冲撞和博弈。有精彩故事,有人性纠葛,有历史进退,《基因传》是一部有温度的、叙事高超的科普通识读物。

基因检测、基因诊断、基因编辑……这些技术可以为我们带来巨大好处,可以治愈疾病、预测未来、更新我们对性别、身份、选择的认知,基因时代正在到来。

自从发现了基因,我们人类从来没有像今天这样无限接近生命的真相,当我们能够掌控和改造人类基因时,“人类”的概念也许将从根本上发生改变,后人类时代正在来临。《基因传》所讲的故事,与每个人都息息相关。

年,除了中科华美基因,每个人都还应该读读《基因传》。

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长按







































复方卡力孜然
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