随着医学科普的广泛宣传，了解渐冻症（ALS）的人越来越多，相应的，对渐冻症的恐惧使得不少有点肉跳、有点左右侧肢体肌肉不完全对称的朋友忧心忡忡，成为临床咨询的一类常见人群，可称为ALS疑病族。
渐冻症是临床罕见病，医院全科医生大概每10年才能遇到一例。大医院的神经内科门诊，才有可能遇到一些。动不动就怀疑自己得了渐冻症的人，基本都是杞人忧天。
年9月7日，FDA的专家顾问团队通过表决决定建议FDA批准治疗Amylyx公司的ALS的新药（AMX），若无意外，FDA会遵循这一建议。该药的最终获批将为ALS的治疗带来新的曙光（此前在加拿大已经获批）。
下面分享一些近期临床上的ALS诊治心得：
1、单纯的肌肉跳动大部分都是生理性的，紧张、焦虑、激动、过劳、大运动量、压力大的时候，均可出现这种情况。一般不用担心。休息、放松一个阶段自然消失。相反的，越紧张这件事，肉跳的越严重，甚至能疑病到焦虑症的程度。觉得身上肉跳、震颤、发紧本身就是焦虑症的常见表现。
2、ALS起病时常常是不对称的，造成早期诊断的难度增加。尤其是一侧上下肢的无力，极容易导向脑梗死的诊断，详细的询问病史、充分检查以及随访可供鉴别。
3、以呼吸费力呼吸衰竭为主要临床表现的ALS患者，十分罕见，占病人总数的1%-2%。肢体瘫痪、肌肉萎缩均不明显，诊断难度很大。一共遇到过3例，早期几乎无法诊断。
4、ALS尽管大半生存期2-3年，但是目前看，及时诊断用药，保证营养，无创呼吸机使用，生存期似乎明显延长，不十分悲观，活到5年以上的并不少见。其中的某些类型的，生存期更长，当然家属的不放弃和精心护理至关重要。
5、若舌肌出现肌肉萎缩和肌束震颤，鉴别诊断相对简单，很少有其他的可能。但是单纯的肢体无力萎缩，鉴别诊断很复杂。
6、例行全面的化验+头和脊髓MRI+肌电图+外送副肿瘤抗体+体征不明显的患者外送重症肌无力抗体，是比较全面的检查套路。病情不典型且条件不困难的，全身PET可选；有ALS或者痴呆家族史的，基因检测。当然，反复的肌电图检查是必须的。
7、小的无创呼吸机是个好东东，科技改变生活。
8、连枷臂虽然离呼吸肌很近，但是并不很容易累及呼吸肌。
9、有吞咽困难却没有构音障碍，先别想ALS啊，常见病多考虑。
