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吴志英（左二）和她的团队。
吴志英的电脑里有一个庞大的数据库，这是几乎每天傍晚到深夜，她都会步入的一个纷繁复杂的神秘世界。
血样和基因分析、症状、诊断情况、用药进展……这里存放了近3万人的病历，在过去30年内，他们的点滴变化都被收录更新。
“铜娃娃”“企鹅家族”“渐冻人”“瓷娃娃”……他们中的很多人都有看似好听的称谓，而他们共同的名字是罕见病患者。
10月初，只有高中学历的云南人徐伟为罕见病儿子自制药物维持生命的故事登上热搜；10月15日，钱江晚报小时新闻报道京东副总裁蔡磊对抗罕见病渐冻症引发
