“别的家庭一个孩子得脊髓性肌萎缩就会倾家荡产了，我家两个孩子都是这个病，使用特效药一年要上百万元的费用，怎么治得起啊。”周丽哭诉道，生下两个患基因病的孩子让她很无奈，在大女儿确诊时小女儿就已经出生了，所以才造成了今天这样窘迫的局面。她不怕自己生活苦，只是觉得把俩孩子带来人世间，却没法让她们活下去，心里非常愧疚。（上图为周丽和两个女儿）
周丽来自广东南雄市，年与丈夫张某成婚，同年生下女儿张惠婷。“疼了一天一夜才生下孩子，说是用命换来的一点不为过。”一家人都把来之不易的惠婷当掌上明珠去疼爱，就这样幸福地过了一年时光。在惠婷一岁时，周丽发现她始终无法站立，全身绵软，医院都没能确诊病因。在医生的建议下，他们只能做高压氧、针灸、电疗、艾熏等康复治疗，持续了一年多时间，花费了十来万元，却并未见成效，这让周丽心里感到恐慌。（上图为张惠婷）
年周丽生下小女儿张惠凌，照料惠凌期间，她仍在四处医院。后来一个朋友医院做基因检测，周丽丈夫立即带着惠婷前往，经全面检查后孩子最终被确诊为：脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。此病是严重的基因病，夫妻二人均是基因携带者，所生的孩子就有四分之一的概率会患上SMA。孩子通常于1岁内发病，婴儿早期生长正常，6个月以后运动发育迟缓，独站及行走均达不到正常水平，许多患儿在2岁以前夭折。（上图为张惠婷）
周丽无法接受这样残酷的事实，因为在当时这种病无药可治，孩子注定命不久矣。她看着怀里的小女儿，一种不安涌上心头，既然是基因病，那惠凌会不会也患上这种病？她医院检查，不幸的是，惠凌最终也被确诊为SMA。那段时间周丽几近崩溃，多次和丈夫协商离婚，偏激到想着带着俩女儿自生自灭。后经家人劝慰情绪才慢慢稳定下来。“有一次隔壁邻居家孩子到我家玩，她跑着奔向我，我抱着那孩子时眼泪就不争气地往下掉。”她想着，如果自己的孩子有一天能站起来奔向她，那该是多幸福的事啊。（上图为周丽夫妇和两个女儿）
年此病不再是不治之症了，名为诺西那生钠的药物上市，在国内外售价都很昂贵，一针70万，一年万的费用让周丽一家望尘莫及。为了给孩子治病，她把俩孩子交给婆婆照顾，自己和老公则出去打工挣钱。年药物降价为55万一年，周丽为孩子购买特效药的想法变越来越强烈，她想给孩子一个完整的童年。（上图为姐姐惠婷和妹妹惠凌）
如今8岁的惠婷已经是一名二年级的学生，6岁的惠凌因病情严重还没有入学。周丽婆婆每天用推车把惠婷送去学校后，再把惠凌送去做康复治疗，日复一日的照顾着两个孩子。目前惠婷的脊椎侧弯严重，低头后很难抬头，只能坐在轮椅上活动。惠凌更为严重些，已不能自主抬头，全身肌肉开始萎缩，胸部凹陷，脚部也已变形。（上图为惠婷和惠凌）
今年6月，惠凌因肺炎入院治疗，抗生素已耐药，且皮肤红肿过敏，治疗近10天才得以出院。出院时医生说：孩子体质很弱，下次肺部感染就只能灌洗肺了。周丽听后万分焦急，有药可治了，却因为自己没钱，只能眼睁睁地看着女儿病情恶化，这种无力感旁人是无法体会的。（上图为惠婷和惠玲）
上图为惠凌（完）。
