年,随着一声婴儿的啼哭,年近三十的徐伟继女儿之后又迎来了他的爱情结晶。他给儿子取名徐颢洋,一家人欢天喜地,其乐融融。
可惜好景不长,随着儿子一天天长大,夫妇俩终于发现了儿子异于常人之处。医院的检查结果却让二人如遭雷击。
(痛苦的徐伟)
九医院判了死刑,诊断为不治之症。医生并扬言该病无药可治,孩子最多活不过三岁。
为了拯救自己的孩子,仅高中学历的父亲开始了漫长又艰难的自制特效药的路途。
孩子究竟得的是什么病?在医学如此发达的今天,医学专家竟然称无药可治?他的父亲又能否成功呢?
身患绝症的儿子
随着孩子慢慢长大,徐伟夫妇发现儿子的生长发育明显低于同龄的孩子,浑身的骨骼就像得了软骨病一样,既不能抬头,也不能翻身。
忧心忡忡的父母只医院。
没想到医生的检查结果对徐伟夫妇来说就像是晴天霹雳。经医院诊断,儿子徐颢洋竟然患上了MenKes综合症。
(孩子被确诊)
这是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病,它是由X染色体引起的隐形遗传病。患儿体内由于铜转运蛋白基因突变导致铜缺乏,一般患儿会在3岁前死亡。
据了解,这种病在全球的患者没有超过一百人。
中国也没有任何一个研究MenKes综合症的组织或企业,从药企的角度来说,这样罕见的疾病,如此少的用药群体,根本就不具有任何商业的开发价值。
只有在国外才能买到有关治疗MenKes综合症的药物,听说有一种可以专门治疗MenKes综合症
症状的特效药物叫组氨酸铜。
而当时正是新冠疫情肆虐全球的时候,出国根本就是不可能的事情。徐伟感觉自己似乎走上了绝路。
怎么办?作为一名父亲难道要眼睁睁的看着孩子慢慢死去吗?经过了几个不眠之夜,徐伟终于做出了一个决定。
徐伟的这个决定让全家人都大吃一惊,亲戚朋友们听说了都认为他简直是异想天开,这究竟是怎样的一个决定呢?
自制组胺酸铜
既然买不到药物,那么就自己来制药。徐伟的这个决定遭到了全家人的一致反对。
(徐伟决定自己制药)
要知道我国对药品有着严格的监管制度,自己制药在中国是不被允许的,而且难度极高,成功率几乎是零。
对于徐伟来说,他既不是生物学专家,也不是制药专业人士,也得不到任何专业人士的技术帮助,在家人看来这简直就是天方夜谭。
但是为了孩子,只有高中学历的徐伟决定放手一搏。
他在网上查阅了大量的外国论文,看不懂这些晦涩的医药学专业术语,他就一个单词一个单词地翻译,查询它们的含义。
(徐伟在网上查资料)
在积累了丰富的理论知识之后,徐伟开始实践。
他把家里的一间杂物间改成了一个小型的实验室,开始了自己艰难的制药之旅。
对于徐伟来说,这完全是一个陌生的领域。他也没有任何可以借鉴的资料,一切都只能自己慢慢地摸索研究。
(徐伟在学习)
在此期间,还有邻居向警方报案,说他进行非法的生物实验。警方经过了解,认为徐伟制药只是为了救治儿子,并不以盈利为目的,可以理解。
功夫不负有心人,终于经过徐伟的不懈努力,他制作出了组氨酸铜。他制的药真的能用吗?对孩子的病情真的有帮助吗?
他终于成功了
经过几个月的摸索实践,徐伟终于制出了组胺酸铜,但是他制造出来的这种药物能否在人体使用呢?
徐伟开始了动物实验。他买回来许多实验用兔子,在兔子身上做实验。
(做动物实验)
一开始兔子大量死亡,他就不断地查找死亡原因,逐渐的调整用量。最终在兔子身上成功试验完成。
最后,来到了决定药物是否成功的人体实验阶段。
在家人的极力反对下,他仍然决定在自己身上做实验。在针剂注入身体的十几分钟里,家人是度日如年。
徐伟平安无事,人体实验完成了,成功的喜悦让全家人不由得热泪盈眶,他们终于盼到了这一天。
(给自己做人体实验)
最后的时刻终于到了,徐伟决定把组氨酸铜注入到儿子体内。第一次他只敢用0.2毫升的剂量,一个星期后复查,检查结果显示没有什么变化。
于是他壮着胆子把剂量增大到了0.5毫升,一个星期后复查,惊喜地发现孩子的血清和铜蓝蛋白的数值恢复到了正常。
他成功了,他创造了医学史上的一个奇迹!他用一年的时间,研制出了组氨酸铜。他不仅从死神手中抢回了他的儿子,并且给了死神一个响亮的巴掌。
他的事迹一经报道,就在全国引起了轰动,有网友亲切地称他是“现实版的药神爸爸”。他的成功也为MenKes综合症患者的家属带来了希望。
徐伟的儿子活过了三岁,目前一切指标都在好转中,他打破了医学界断言的MenKes综合症
患者活不过三岁的魔咒。
(徐伟成功了)
现在的徐伟正在致力于基因治疗。他认为基因疗法是目前为止所有单基因罕见病的最有效的治疗方法。
由于考虑到孩子的排斥反应,他在研发基因编辑的工具,这是一种更彻底的治疗方式。
在一次接受记者采访时,他告诉记者,他希望有关的专家们能帮助他解答一些技术性的问题。
同时他也希望自己能通过合法合规的方式,将他的自制药去帮助其他患MenKes综合症的病友们。
父爱是伟大的,仅仅高中学历的他,为了拯救自己的孩子创造出了奇迹。在此希望徐颢洋能早日摆脱病痛,健康成长。