年,全基因测序成本还高达1亿美元,到了年,这一成本则降至了1.5万元人民币。
技术革新的推动作用下,DNA测序成本持续下降,商业化的基因测序技术也随之迎来了全面爆发。继国外23andme等公司以后,国内也出现诸如23魔方、Wegene等互联网基因测序公司。
年8月,23魔方后来居上,率先将基因检测价格从元降至元,随即又在年6月继续降价至元,迫使其他公司跟进降价。时至今日,仅23魔方一家公司的App在安卓平台上的下载量就已到达37.1万次。
仅仅经过了十几年的时间,基因检测服务就已经从以特殊人群和精英群体为目标用户、动辄几千上万元的高消费服务,转向了以普通人为潜在用户的大众消费服务。基因检测服务飞入了寻常百姓家。
用户只需要购买试剂盒,使用采集器收集唾液,然后寄回基因检测公司,就可以在手App上收到包含上百种项目的基因检测报告,而且每个月还会根据研发进展不断更新报告内容。这些内容既满足了用户对生命奥秘的好奇心,又确确实实为用户提供疾病风险预警、健康管理等等健康服务。
然而,在基因检测服务渐渐成为大众消费品的今天,我们真正做好了面对基因信息的准备吗?在今天接受基因检测的数十万用户和未来可预期的数以百万计的用户中,有多少人具备足够的知识素养,以应对由基因检测带来的迷茫与恐慌?
01
迷茫与恐慌的用户
年6月,国内某家基因检测公司的App上正式上线了“健康解读”板块。基因检测给用户带来的始料未及的迷茫和恐慌,从这一板块中,或许我们可以发现一些端倪。
在这一板块中,用户发布和健康相关的检测结果的疑问帖,由专家和其他用户进行解答。事实上,在未上线这一板块之前,用户的每一项检测结果后面,也都附加了对该结果较为通俗易懂的解释,包括对遗传风险的说明,对疾病的定义,对预防措施的讲解等。
不难推测,该公司之所以新推出这一板块,就是因为在以往的运营过程中,他们从不同渠道接收到了用户提出的疑问,从而意识到原版App上提供的信息难以满足用户个性化的需求,大量用户仍然渴望差异化的交流和咨询服务。
从用户发布的帖子上可以看到,用户不仅缺乏准确理解基因检测结果的健康素养,同时,也由于这种素养的缺乏产生了大量的负面情绪亟待缓解和疏导。
在所有发布的帖子中,仅有少数用户真正表现出了对基因检测结果的科学认识。一位用户提到,“我母亲上个月诊断出胰腺癌,今天App却告诉我没有患病基因,太不准了。”而实际上,患病与否与被检测的患病基因是否发生变异并没有百分之百的关联,基因检测仅仅能够起到一个对风险进行预警的作用。在所有的发帖中,这样并不科学的质疑绝非个例。
“太可怕了”、“是不是要完”、“好吓人”等描述,代表了“健康解读”板块中典型的情绪。尤其是,当所有的风险一股脑地呈现给用户时,也不自觉的渲染了一种紧张的氛围。十几条患病风险醒目的提醒着用户,我们身边就是无尽的风险,好像必须拼尽全力抵抗自己先天的不足,否则就只能直面那个深渊一样的死亡结局。
根据不同用户价值观的差异,这样的误解呈现出了或怀疑、或坚信的种种态度。检测出变异位点的用户,陷入无尽的恐慌;未检测出变异位点的用户,则安枕于榻上,甚至心安理得的伤害自己的身体。无论哪种态度,这样因为不了解而仓促下得的结论是否真正对健康有益,恐怕都是存疑的。
02
应对不确定性
在基因检测服务中,“不确定性”是一个常常被提及的概念。基因检测是一个涉及大量复杂的生物医学和心理社会信息的过程。在提供测试结果、讨论结果对患者和患者家庭的影响,以及提供多种预防、监测和治疗方案等等各种过程中,有关不确定性的沟通都对最终效果产生重要影响。
患者通常期望医生就疾病的诊断、治疗和预后给出明确和决定性的答案,然而,医疗信息却往往是模棱两可的,因此在患者和医生之间存在着无处不在的不确定性。这一现象在基因检测服务上则更为显著。由于技术限制,20%至40%的接受基因检测的人获得的基因检测结果实际上是不确定的,无论是用户还是检测方都无法得出结论。
在中国当前社会中,这样的问题(即“不确定性”)更为突出。一方面,即便今天接受基因检测服务的用户依然是处于社会较高的阶层,具备一定的教育水平和经济基础,但事实证明,这些用户并未获得足够的相关知识和健康素养,以辅助他们理解基因检测的基本内涵。另一方面,从更大范围来看,事实上在中国社会中,“基因”俨然已经成为了公众