因为宝宝巨细胞病毒的缘故，我结识了很多感染宝宝。其中一位妈妈说，她们群里有多位妈妈，都看过我知乎上的那篇文章（标题：怀孕后医生没有强调的隐患：巨细胞病毒感染经历），并且给了她们很多借鉴，很有参考价值。听到后我心情很复杂，一方面为自己的绵薄之力能帮到她们而开心，另一方面我很痛心这些正在经历巨细胞病毒感染的宝宝们居然如此之多。在经历了与6位妈妈的深度沟通之后，我打算再继续写下去，将她们的案例整理出来，为更多的妈妈提供参考。在这里要特别感谢：Tina妈妈、小橙子妈妈、Amelie妈妈、甜瓜妈妈、静子妈妈。
巨细胞病毒对婴儿的损伤有轻重之分。宫外感染一般影响较轻，可能有的宝宝几乎无症状，一阵子后会自愈，但宫内感染的宝宝却是几乎致命的打击，听力重度受损，脑损伤，发育全面迟缓，甚至面临自闭症、脑瘫等各种脑疾病的确诊。它初期的症状，始于以下这几种情况：黄疸、肺炎、肝炎、全身针尖状出血点、不对视、不追听，以及孕期产检B超头部有强光点、头围偏小等也是一个可疑征兆。因为巨细胞病毒直接影响的是神经系统，所以还会跟一些基因疾病、遗传代谢病等有交叉确诊的情况。讲白话就是：不知道哪个才是真正的原因。接下来大家看案例去研究这个复杂又慢性的病因。
案例1:听觉受损-感应神经性耳聋
妈妈昵称：T_ina妈妈
宝宝月份：3个月零1天
初始情况：出生2天黄疸临界值
目前症状：感应神经性耳聋（双耳分贝没引出）
发育状况：目前正常，颈部略软
妈妈的话：之前从未听说过巨细胞病毒感染，更加不知道有这么严重。孩子出生2天的时候医生来查房说孩子黄疸值13点，建议孩子转新生儿科照蓝光，我就糊里糊涂的答应转儿科，经过2-3天的检查，孩子被查出来血液巨细胞双阳，（病毒量为10的4次方）医生建议留院抗病毒，但是要进行其他病理排查，在10天的时候做了听力abr显示双耳分贝没引出，13天做了脑部核磁共振，显示侧脑室增宽，室管膜下囊肿，髓鞘发育延迟。符合巨细胞感染的症状后，我们开始了抗病毒治疗，静脉输液2周，回家继续服用撷更昔洛韦直至孩子6个月。这个疗程是根据国际标准来的，一般神经中枢有影响的，国际标准都要进行6个月药物治疗，一些损害的地方没办法变好，但是药物控制让其不再继续受损，现在很迷茫，孩子虽然临床运动表现都在正常的边缘，但是让我害怕的是智力方面的问题，百度的答案还有神经科的说法都让我担心焦虑，于是常常看些比自己严重的案例来安抚自己，希望孩子要是脑瘫智力不瘫也行我就照顾她一辈子，一次次的降低期望……一次次的相信她能比想象中的更好些吧，所以巨细胞真的会引起智力障碍？很担心很担心。突然从做耳蜗的失望中跳出来觉得耳蜗还是有救的不是吗，但是想起脑袋的问题，我就觉得太深奥了它到底会发展成什么样还不清楚......
划重点：这位妈妈属于典型的巨细胞病毒感染症状：双耳重度受损。极有可能是中期就感染了病毒，如果是晚期感染的话应该没有这么严重。治疗方法也是非常典型的方法。不过很幸运在，孩子临床表现都很棒，没有被病毒影响。虽然妈妈说孩子的脑部髓鞘发育慢，但其实一个18天的宝宝，髓鞘本来就还在发育中，囊肿一般医生都会建议忽略，因为沙拉酱麻麻客观认为孩子的脑部发育没有问题，医生跟我说过，巨细胞引起的脑部问题最严重的是：钙化、小头。钙化需要核磁和CT结合一起才可以看得出来。
案例2:视觉受损-视网膜血管炎
妈妈昵称：小橙子妈妈
宝宝月份：6个月零2天
初始情况：3个月时候眼睛向下看、不对视、不追视
目前症状：巨细胞病毒视网膜血管炎（不追视、不看人、视力障碍）
发育状况：运动、身高体重等发育目前正常
妈妈的话：我家宝宝叫小橙子，今年4.8号剖宫产生的，孕期产检都正常，有一点现在回想起觉得异常的情况是，到大概五六个月以后，胎儿每次检查都偏小两周左右，当然现在就无法考证是否是巨细胞的原因了。出生很顺利，体重5.8斤，没有明显异常情况，只是当时眼睛没有睁开，根据一些医生和护士的经验，说一部分孩子是不睁眼的，便也没有追究。到两个月左右，孩子吃睡各方面依然正常，体重增长正常，但是出现眼睛向下看的情况，快三个月的时候，眼睛向下看的次数愈发的多了，这种向下看，是黑眼珠基本都在下面，只露很少的眼白，并且近三个月依然不对视，不追物。此时我开始心慌，医院儿科检查，医生看着报告说，你赶紧带孩子去上海，找赵培泉，不然以后网脱孩子就瞎了。我说孩子可以看光啊，医生说，能看见光就不错了，赶紧去吧，你这个孩子，以后视力会很惨，眼睛根本就没发育好。孩子三个月整的那天，医院找赵培泉，眼底检查后，医生初步怀疑是感染导致，并在交流过程中反复询问，孩子身体有没有其他异常，我说没有，完全没有。医生说，初步怀疑是病毒感染引起的视网膜血管炎，要抽眼睛里的房水进行五种病毒的检测。后做手术抽取，检测一只眼睛没有巨细胞病毒，另一只眼睛病毒的拷贝数很低，所以也只显示阴性。但又无其他特征能排除巨细胞感染的原因，所以诊断还是暂时确定为巨细胞病毒视网膜血管炎，接下来就往眼部注射更昔洛韦，十天后眼底检查，眼底并没有变化，赵医生的助手跟我说，现在可以确定是感染，但是注射更昔洛韦没有效果，孩子四个月零五天，我们做了造影和激光手术，把视网膜的新生血管打掉，防止再次出血。半个月后，我们再次去检查，说眼底的渗出稍微吸收了一点，但是不明显，但是孩子的视网膜已经损伤的很重，并且这种损伤是不可逆的，孩子日后视力会非常非常的差，我问差到什么程度，医生答，大概能看到个人影吧。让我们三个月后复查即可。回来大概半月，孩子腹泻，大便有泡沫，还起了鹅口疮，我带孩子到儿科检查，同时跟医生说了孩子眼睛的情况，医生给开了大便和尿液巨细胞病毒的检测，结果出来后尿液中的巨细胞达到6次方。因不信任本地医生的水平，我带宝宝再次出发上海，挂感染科医生的号，综合之前的检查，医生又给开了孩子血液CMV-DNA以及乳汁CMV-DNA的检测，并且让我们做听力以及大脑的核磁检查。后检查结果，孩子血液结果igm阴性，igg阳性，DNA阴性，而我的乳汁病毒有4次方。听力检测正常，核磁正常，但胼胝体形态偏薄，但医生说问题不大，建议结合临床再看。至此，感染科医生给出诊断，孩子的确是在孕期受到了巨细胞病毒感染，眼睛的问题，也是由此而起。现在，我看着身边熟睡的孩子，他6个月了，眼睛虽然看不见，但是依然可爱到爆，那种当初知道他再也看不见时，想带着他一同离开这个世界的心情已全然不在，只要他好好的在我身边，让我陪他以另外一种方式，好好享受这个世界的美好，足矣。
划重点：巨细胞病毒的可怕之处在于，它肆虐一遍，把神经系统损伤之后，会自愈。意思就是查血液已经转阴了。这个时候尿液是一个比较好的参考。巨细胞病毒在体液内需要长时间的代谢才能彻底没有，所以一般查体液都会有，这位妈妈的血液阴性，体液有6次方量的病毒，代表曾经感染巨细胞病毒，但是由于病毒已经偃旗息鼓，错过了最佳干预时间，所以理论来说是不需要进行抗病毒治疗了。抗病毒治疗只能遏制病毒再次繁殖，并不能彻底清除病毒。
案例3:临床发育全面迟缓
妈妈昵称：沙拉酱麻麻
宝宝月份：12个月零20天
初始情况：37天黄中带青色的黄疸，指数高达20
目前症状：听力轻度受损（60分贝），脑部脑白质异常
发育状况：全面发育迟缓（大运动、精细运动、认知等）
妈妈的话：治疗过程请参考我的第一篇文章（标题：怀孕后医生没有强调的隐患：巨细胞病毒感染经历）。我重点分享治疗之后的发育情况。虽然之前治疗效果良好，定期复查也没有复发，但是最大的问题被我忽视了：康复训练。医生跟我说孩子发育慢是正常的，5岁以后就赶上了，也没告诉我要去做康复训练，我真的神经大条了，身边妈妈都说孩子发育慢有自己的节奏，都是正常的不用担心，最后结果就是，孩子目前整体发育状况相当于7个月左右的宝宝。落后了整整5个多月。我十分后悔自己没有及早去做康复干预。宝宝快11个月的时候我按耐不住了，打算去做个核磁排除下发育是否是脑部异常导致的，结果核磁结果太吓人：髓鞘化异常或脑白质病变。我已经呆住了。医院告诉我进一步查基因问题，说有可能是遗传的，也许后面会出现发育倒退问题，我感觉我都快要石化了，本来是做检查给自己吃定心丸的，结果居然是个隐形雷，把我炸得遍体鳞伤。于是我整理了所有的资料，去找了广州最厉害的神经科医生去解读核磁片子。医生首先质疑了这个核磁片子的出厂处：医院。说儿童的尤其核磁，一医院，于是，我又写了一篇做核磁的排雷文章（标题：）医生也建议我们做基因检查，并且重新做一次遗传代谢检查，因为孩子在8个月以后能更直观分析到底哪些物质代谢不掉。后来我们又去做了脑电图，用来排除孩子发育是否会有倒退问题，医生说，“如果脑电图有异常或者癫痫的迹象，那就有可能发育倒退“。折腾了3个小时的脑电图检测，医生初步说脑电图正常，等基因结果出来再跟进复查。距离基因结果出来还有10天，我在静静期待着。目前结果还没出来，但是我心里知道：至少以年为单位的康复之路是要提上日程了。儿子，妈妈对不住你，如果提前训练，说不定现在能赶上七七八八了。目前宝宝可以发音10个左右，可以咿呀呀对话，很爱笑，匍匐前行特别快，在我的训练之下，目前可以偶尔四角板凳式爬行。但是认知落后是比较棘手的，神经科医生说我儿子的头围偏小，在正常值的偏下，不排除是不是在孕期由于缺氧或者其他因素脑部缩小了一圈，会不会影响智力发育目前不得而知，只能边走边看，因为医生建议我们重点做智力训练。
划重点：首先，发育问题尤其是巨细胞病毒感染过的孩子，一定要慎重对待每个月的发育测评，不能怠慢。其次，关于最可怕的脑部问题，需要持续复查动态观察才可以知道是否严重，是否有倒退的可能性。按道理巨细胞病毒对听力的影响在我儿子身上不是很严重的，怎么脑部就这么严重，所以极有可能是真的在孕期有可能有缺氧导致了头部宫内缩小，要么就是真的基因有问题。再者，关于巨细胞病毒感染或者脑部有异常的宝宝，一定要定期动态复查、观察，定期看医生，最好是同一位医生，这样子可以很好地对比发现问题和变化。
下篇待续......
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