从崩溃到勇气一位DMD患者家长的

北京白癜风医院哪家最好 http://m.39.net/news/ylzx/bjzkhbzy/

生命在混沌中的震荡中进化,每一次都随机无常。

人类天生存在着乐观主义的偏见,内心总是倾向于,认为不好的事情,不太可能发生在自己身上。尽管我们在生活中可以见到很多行动受限、病痛缠身的人,但我们仍然乐观地觉得,这不会是自己的未来。

和大部分的普通人一样,我觉得疾病和死亡的威胁还很遥远,可就在孩子被诊断为杜氏进行性肌营养不良(DMD)之后,我经历了人生中为最特殊的天——

(小编注:杜氏进行性肌营养不良是一种毁灭性渐进退行性肌肉疾病,一般主要影响男性,是X隐性遗传疾病,基因突变导致。当孩子出生时,与正常孩子一样,一般在2岁后发病,因为肌营养不良蛋白缺陷导致肌肉功能弱化。患儿10岁之后逐渐失去行走能力,20岁到30岁因为心脏和呼吸功能衰竭离世。目前,国内还没有针对DMD的治疗药)

第1天,突如其来,不能接受。(我的家族中的每个人都非常健康;我的儿子天庭饱满、聪明伶俐、活泼可爱,怎么看也不像个倒霉蛋……)第2天,看完患者关爱组织的DMD患儿读本,我高烧3天;第3天,我开始整日整夜地失眠、早醒;第4天,一边绝望,一边控制不住地落泪;(对周遭失去一切兴趣,觉得人生毫无意义,甚至想到过死亡,期盼自己死于一场意外)第5天,一纸基因判决书,实锤了今后的人生;(对疾病的恐惧,开始变成了生活中每一个细微的担忧和对未来的计划)第6天,


转载请注明:http://www.bjgongshangzhuce.com/jyxc/7394.html


当前时间: