“当我们无法改变客观现实时，我们就面临着自我转变的挑战。”
——《活出生命的意义》
看着自己小天使的翅翼慢慢衰退，多少个夜晚是触摸着他熟睡的脸庞而泪流满面；
孩子未出生前和母亲已有十月的亲密联结，所以妈妈们的心情更是沉重悲痛。
我们很想拥抱各位妈妈，但我们更希望妈妈们能客观接受一个事实。
约2/3DMD患者的病变基因来自母亲。DMD女性携带者生育的男孩发病风险为50％，生育女孩是DMD基因携带者的风险为50%。所以，DMD基因筛查帮助妈妈们了解自己的生育情况，并有意识通过产前检查避免另一个折翼天使的出生。
DMD携带者大多数并无显著的临床症状。但最近越来越多研究发现，部分DMD携带者会出现不同程度的肌肉无力、胸闷、心力衰竭等类似于DMD患者的临床表现。
年美国儿科年会针对女性DMD携带者给出4点建议：
（1）携带者要意识到自己发展为心肌病的风险；
（2）在25～30岁以后至少每5年进行一次心脏的全面评估；（3）若出现心肌症状应对心脏情况进行全面评估并干预治疗；
（4）心脏疾病的治疗同DMD男性患者的治疗。
所以，DMD基因筛查帮助妈妈们了解自己的身体情况，增强对心脏健康管理的意识，定期体检，预防心脏疾病。
我们呼吁：妈妈们，让我们照顾好自己，才有能力爱家人！
我们注重妈妈们的隐私及信息的安全性！
集爱保密管理个人信息及检测结果，集爱和参与对象直接联系。
医院DMD肌病门诊作为集爱医学顾问团队负责检测样品搜集和检测报告解读。
第三方基因检测机构签订保密协议，不能私自使用检测对象的任何信息。
我们做到这些，希望妈妈们能安心、放心参加！
已通过基因检测明确诊断为DMD患儿的母亲（优先考虑，另通过肌肉活检确诊未行基因检测的的患儿母亲不在本次服务对象内）。
与上述母亲有血缘关系的年满18周岁女性家族者。
本期项目由DMD公益基金集爱承担30位女性的DMD基因筛查费用。
8月1日-8月31日，参与对象点击文末“阅读原文”上传申请资料（个人信息、《患儿基因检测报告》）。符合条件的对象以申请时间先后顺序决定，30名额满即止，集爱负责通知。
9月1日-10月31日，参与对象（母亲和患儿）前往医院DMD肌病门诊周五下午1点30分至4点30分。
11月1日-12月31日，参与对象前往上海医院周五下午DMD肌病门诊获取基因检测报告。
主办方：DMD公益基金上海集爱杜氏肌病关爱中心
联系方式：--，jiaidmd
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