刚满周岁的小心妤出生时即患上罕见病，还没来得及喊一声“爸爸妈妈”，就已被病魔折磨得骨瘦如柴，全身无法动弹。今年，治疗这种罕见病的特效药终于在国内上市，可是70万元一针的花费对于以打工为生的小心妤爸妈来说，无异于天文数字。
得知小心妤的遭遇后，山东省精品旅游促进会伸出援手。10月27日，秘书长杜文彬及有关领导带着呼吸机及慰问品，前往沂水县看望小心妤。
跟父母一起租住在沂水县城的小心妤，出生两个月后，即被诊断患上罕见的“脊髓性肌萎缩症”。脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征，从而导致严重的、进行性肌肉萎缩和无力。最终，患者可能丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生理功能，从而导致重大的医疗干预和护理帮助。如果不进行治疗，大多数患有严重疾病类型的婴儿在没有呼吸干预的情况下，无法活到两岁。
女儿患病后，刘华和王梅这对90后小夫妻，花光了家里的积蓄，甚至贷款，医院为小心妤治疗。今年，治疗脊髓性肌萎缩症的特效药——“诺西那生钠注射液”终于在国内上市，这让小心妤的爸妈看到了孩子生的希望。可是70万元一针的花费对于这个贫困家庭来说，无异于天文数字。
目前唯一可以治疗这种病的特效药被批准在中国上市,这让小心妤的父母刘华和王梅看到了一点点希望。但当得知这种名叫诺西那生钠注射液的特效药，70万元一针的价格时,他们觉得希望破灭了。天价救命药看上去是这么近，又那么远。
血氧仪的噪音：心妤父母最喜欢听到的声音
11月1日上午，记者来到沂水县城小心妤的家中。这是位于回民街的一个老旧小区，小心妤一家三口就租住在小区内。一进门，略显凌乱的房间里有些昏暗，不远处的卧室传来“嘀、嘀、嘀”的声音。打开卧室房门，佩戴着呼吸机的小心妤正侧身熟睡，小小的身躯看上去完全不像已经满周岁的孩子。随着孩子的呼吸，呼吸机也发出有节奏的声音……
小心妤的妈妈王梅告诉记者，“嘀、嘀、嘀”声是血氧仪的声音。在外人听来，这是让人心烦的噪声，但对于他们来说，这是最喜欢听到的声音，因为有节奏的“滴滴”声代表着女儿病情暂时平稳。
脊髓性肌萎缩症（简称SMA），如果不是因为孩子患病，刘华和王梅这对90后小夫妻可能一辈子都不会知道，世界上还有这样一种病。
年，在沂水县城同一家饭店打工的刘华和王梅相识相恋。同年11月，他们可爱的女儿小心妤出生了。刚刚出生不久的小心妤有着一双大而明亮的眼睛，只要爸爸妈妈一逗她，她总是笑个不停，一家人的生活因为小心妤的到来更加温馨甜蜜。
回忆起怀孕和生产时的情景，王梅的脸上露出难得的笑容。“我和我老公都希望能生个女儿，盼望着盼望着，终于如愿以偿有了女儿，我俩别提多高兴了！”王梅说。然而这暂时的喜悦却更像是命运和这对小夫妻开的玩笑，因为接下来传来的是一个接一个的坏消息。
晴天霹雳：两个月大女婴患上罕见病
王梅告诉记者，出生后女儿需要做采足血检查，当时小心妤的听力测试没通过。“医生告诉我们这种情况有可能是羊水堵塞发育不完全的原因，也许等出了月子就好了。”王梅说，当时她和宝爸也没在意，想着过一段时间孩子听力就恢复了。
在小心妤出生42天的时候，医院做听力检查。“医生把一个铁罐子往桌上一摔，我和宝爸都被吓了一跳，但孩子完全没有反应。之后，我们又带孩子去临沂市妇幼保健院做听力筛查，确诊孩子为听力残疾一级。”王梅说，知道这个结果他们并没有绝望，当时想的是如果孩子真的听不见可以佩戴助听器，或者是做人工耳蜗手术……
年1月21日，王梅在照顾小心妤的时候发现，孩子躺着的时候，双腿和胳膊都直挺着，换尿布的时候，孩子的腿软塌塌的。王梅的心里开始犯起嘀咕。“我给孩子的胳膊和腿换个姿势，过很久孩子却还是保持那个姿势，当时我内心里就隐约觉得事情严重了。”王梅说。
1月22日，刘华和王梅带着孩医院，医生给孩子做了膝跳反应测试，然而孩子的腿在测试时完全没有反应。“医生建议我们和孩子采血进行基因检测，我们当天就采了血。”王梅说，医生怀疑孩子是SMA，那是她有生以来第一次听说有这个病。
1月29日，基因检测结果出来，小心妤确诊患有SMA。“医生告诉我们回家好好照顾孩子，缘分到什么时候就是什么时候。知道这个结果，孩子的爸爸开着车哭，我抱着孩子在后面哭。我跟孩子的爸爸都很健康，我不相信孩子得了这个病！”王梅说，她当时就想着回家好好照顾孩子，孩子就会好起来。
“不是都说会有奇迹产生吗？我为什么不让我的孩子也产生奇迹？我就想跟孩子一起创造奇迹。”王梅激动地说。
希望还是奢望？特效药国内上市，一针70万
一次次的治疗的结果，让王梅意识到当初的想法太天真，她不知道奇迹哪一天会降临到自己女儿的身上。
今年7月，刘华和王梅加入一个脊髓型肌萎缩症的
