牵线木偶人”——多发性硬化症、
“熊猫宝宝”——戈谢病、
“妈妈肩上的孩子”——庞贝病、
“渐冻人”——肌萎缩侧索硬化症、
“蝴蝶宝贝”——先天性大疱性皮肤松解症
……
这些不同寻常名字的背后，
是很多人闻所未闻的罕见病。
每年2月的 一天，是“国际罕见病日”。
数据显示，目前全世界已知罕见病有多种。
一场风靡全球的“冰桶挑战”，让大家认识了一种叫渐冻人症的罕见病。国际确认的罕见病有-种，渐冻人症仅仅是其中一种，中国罕见病患者已超千万。
夏威夷蜗牛是一类色彩鲜艳的蜗牛，它们分布在夏威夷，物种已濒临灭绝。中国罕见病发展中心以此为原型，为罕见病而设计的可爱形象物，并为它取名叫“罕罕”。
多种罕见病中八成来自遗传
罕见病是相对于“常见病”而言的，世界卫生组织把罕见病定义为患病人数占总人口数小于千分之一的疾病或病变。我国人口基数大，因此罕见病患者并不少。目前全球范围内已确认的罕见病种占人类疾病的10%左右，总数有种以上，多数是先天性因素引起的“疑难杂症”。因为其发病人数少，社会认知度低，医学界才将每年2月的 一天设定为世界罕见病日。
“目前的罕见病有70%~80%能找到基因上的问题，表现多种多样，有的是神经系统症状，有的是肝脾系统症状，顽固性贫血也可能是罕见病引起，一般来说，如果是有家庭聚集性、诊断不明确、治疗效果不明显等“与众不同”的病，就要警惕是罕见病的可能”，专家表示，也就是说有80%左右的罕见病与生俱来，是遗传因素带来的疾病。
在众多的罕见病种当中，绝大多数病种囿于目前的医疗技术无法得到根治，甚至连控制病情进展都成为奢望。“我们小孩白癫风白癜风问答
